Ze wilden nog zo lang samen blijven… dat was hun grootste wens. Na een zeer turbulente, stressvolle en emotionele week werd voor beiden duidelijk dat dit helaas niet meer haalbaar was.
Twee jaar geleden werd bij hem de diagnose Parkinson gesteld en werd hij ingesteld op de juiste medicatie. Mede hierdoor, maar zeker door de liefde voor elkaar, de toewijding voor elkaar en het oneindige geduld van zijn echtgenote ging het lange tijd goed. Tot vorig jaar. Ondanks dat de neuroloog aangaf dat hij ‘nog maar onder aan de ladder’ van de ziekte stond en ze samen aangaven dat het nu echt goed ging, besloot de neuroloog toch de medicatie te verhogen. Zijn mobiliteit ging hierna drastisch achteruit en hij zag allerlei dingen die er werkelijk niet waren. Hij werd tijdelijk opgenomen met het doel om te revalideren, zodat hij thuis weer goed zou kunnen functioneren. Tijdens deze opname veranderde de diagnose van Parkinson in Lewy Body dementie.
Na deze opname ging het langere tijd weer beter. Er werd door de thuiszorg ondersteuning geboden bij het douchen. De overige dagen verzorgde hij zichzelf met lichte ondersteuning van zijn echtgenote. Maar hij kreeg steeds vaker problemen met zijn blaas en kon hierdoor verward raken. Ondanks diverse behandelingen met medicatie werd dit een steeds terugkerend probleem wat erg veel invloed had op het functioneren en hierdoor op de mantelzorg die zijn echtgenote bood. De zorg werd uitgebreid naar twee maal per dag en om echtgenote te ontlasten ging hij een ochtend in de week naar de dagbesteding. Dit laatste gaf echter bij echtgenote meer stress dan dat het haar ontlastte.
In mei werd hij geholpen aan de blaasproblemen en nadat hij daarna weer even kort thuis was, bleek dit ontslag te vroeg gepland en werd hij weer opgenomen in het ziekenhuis. Het was de bedoeling dat hij naar een logeerkamer zou gaan, omdat zijn echtgenote aan haar ogen geopereerd moest worden, zodat zij na de operatie de ruimte zou krijgen om rustig te herstellen.
Het loopt echter anders. De neuroloog wil toch kijken of er nog mogelijkheid is om de medicatie bij te stellen, met als doel weer mobiel worden en naar huis gaan. In plaats van logeren wordt het revalideren. Ruim drie maanden verblijft hij op de revalidatieafdeling en soms wordt er een succesje geboekt, dan lijkt hij toch onvoldoende te herstellen om weer terug naar huis te gaan.
Uiteindelijk wordt het aller moeilijkste besluit genomen. Hij functioneert redelijk goed op de afdeling maar in de thuissituatie zijn niet van die ruime gangen, grote badkamers en toiletten. Daarbij is, hoe graag ze ook wil, de belasting voor zijn echtgenote veel te groot. Het sociaal netwerk is klein. De kinderen springen bij waar ze kunnen, maar wonen te ver weg om dit structureel te laten zijn. Ze zou geen enkel moment kunnen ontspannen.
Er wordt gekeken welke woonomgeving geschikt is en hij gaat er met zijn echtgenote en kinderen een kijkje nemen. Ondanks de teleurstelling dat hij niet neer naar huis kan en het ook nooit ‘thuis’ zal worden, vindt hij het er groot en mooi.
Dan, geheel onverwacht voor iedereen die betrokken is, wordt zijn ontslag bij mij aangekondigd. Tijdelijk, dat wel, ter overbrugging van de definitieve opname. De familie is compleet overdonderd. Ik heb vooral heel veel vragen.
Want, waarom na zo’n moeilijke beslissing toch nog even huiswaarts waardoor het afscheid mogelijk nog moeilijker wordt en de wens om thuis te blijven bij beiden weer wordt aangewakkerd? Waarom niet tijdelijk een andere plaats totdat de definitieve woning gereed is? Waarom niet eerst thuis kijken met de ergotherapie of hij er nog wel kan functioneren en of er meer aanpassingen nodig zijn? Waarom geen uitnodiging voor de wijkverpleegkundige om het multidisciplinair ontslaggesprek bij te wonen, zodat zij haar vragen en ervaringen kwijt kan? Waarom niet luisteren naar zijn echtgenote, familie en de wijkverpleegkundige die de situatie thuis zo goed kennen?
Hij komt naar huis, niet op vrijdag zoals gepland (want dat bleek een ongunstige timing met het weekend in het vooruitzicht), maar op maandag. Hij heeft zorg nodig zoals voorheen is gezegd, wat betekent; twee maal per dag in de ochtend en de avond. Al snel blijkt dat de verhuizing hem niet gemakkelijk afgaat. Hij moet erg wennen aan de kleine ruimte(s) thuis en aan de structuur en gewoontes die toch weer anders zijn. Zijn echtgenote doet wat in haar vermogen ligt, en dat is veel, heel veel. Maar ik zie haar spanning, nervositeit, irritatie en vooral zorgen. Hun liefdevolle interactie, die er voorheen altijd was, lijkt volledig weg en in plaats van dat ze genieten van hun samenzijn, wordt er veel gekibbeld. Ik zie haar frustratie omdat ze vindt dat ze niet sterk genoeg is om het aan te kunnen terwijl ze al zo sterk is geweest, al die tijd. Ik maak me zorgen om hem, maar vooral om haar.
In de vierde nacht dat hij thuis is, glijdt hij uit bed omdat hij niet gewend is aan de klossen die er sinds zijn thuiskomst onder zijn gezet. Zijn echtgenote en dochter krijgen hem niet meer omhoog en twee sterke agenten moeten er die nacht aan te pas komen om hem terug in bed te helpen. Als ik ’s ochtends bij hen kom om de zorg te verlenen zie ik de ontreddering in de ogen van zijn echtgenote en de wanhoop bij hun dochter. Ik geef duidelijk aan dat dit geen moment langer kan en dat ik een opname voor hem ga regelen. Als ik later terug kom om de opname op verzoek van de echtgenote, met hem te gaan bespreken, doet ze de deur open. Ze kijkt me aan en breekt, maar dan ook volledig, en het enige wat ik kan en wil doen is haar vasthouden terwijl ze huilt. Haar ‘dam’ is na twee jaar letterlijk gebroken en ze voelt een enorme opluchting dat iemand uiteindelijk voor haar, voor hen, de beslissing heeft genomen.
Bij mij overheerst de irritatie over de wijze waarop dit ontslag tot stand is gekomen en deze week is verlopen. De samenwerkingsafspraken tussen beiden organisaties moeten hoognodig weer uit het stof gehaald worden om dit soort crisissituaties te voorkomen. We moeten met elkaar in overleg om hiervan beiden te leren. Dat overleg staat inmiddels gepland.
Gisteren ben ik bij hem op bezoek geweest op zijn, nu nog tijdelijke, opnameadres. De rust is nog niet geheel terug mede omdat hij morgen verhuist naar zijn definitieve woning. Zijn echtgenote en kinderen halen alles uit de kast om het zoveel mogelijk zijn thuis te maken. Het heeft tijd nodig maar uiteindelijk zullen zij weer van elkaars gezelschap kunnen genieten zoals zij dat voorheen altijd deden. En hij zal zich uiteindelijk de koning te rijk voelen want toen hem daar werd gevraagd hoe hij aangesproken wilde worden, zei hij dan ook volmondig en met een grote grijns: “Ik vind Excellentie wel goed klinken”….
